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我們無(wú)力改變結(jié)局,但能改變過(guò)程
[人文病歷]     發(fā)布時(shí)間:2019-1-2

ICU  許丹*

    半個(gè)月前小松還能自己在電腦上敲打文字,,但現(xiàn)在他躺在重癥監(jiān)護(hù)室的病床上,,一動(dòng)不動(dòng),,嘴巴里、身上插滿各種粗細(xì)的管子,,疾病已經(jīng)折磨了這個(gè)小伙子十多年了,陸續(xù)剝奪了他活動(dòng)的力量、說(shuō)話的能力,。他不幸得了一種極為罕見(jiàn)的疾病——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。這是一類(lèi)由于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病,,殘忍的是,,這種疾病并不傷害感覺(jué)神經(jīng),不影響心智,、記憶和感受,,而且疾病發(fā)展過(guò)程是緩慢的,身體一部分,、一部分地萎縮和無(wú)力,,也就是說(shuō),他將在神志清醒,、思維清晰的情況下,,眼睜睜看著自己逐漸死亡的全過(guò)程,不能動(dòng),,不能說(shuō)話,,不能吞咽,直到不能呼吸,,承受著痛苦卻又無(wú)法掙扎,。更令人絕望的是,當(dāng)今醫(yī)學(xué)無(wú)法提供有效的治療方式,,多數(shù)患者會(huì)在20歲以?xún)?nèi)死亡,,而他今年剛滿19歲。
    曾經(jīng)小松也有個(gè)幸福美滿的家,,一切在他7歲之后就慢慢變了,。上小學(xué)后小松出現(xiàn)走路慢,易跌倒,,并逐漸加重,,后來(lái)上樓梯困難,父母帶他就診于蘇州兒童醫(yī)院及上海多家醫(yī)院,,診斷結(jié)果不啻晴天霹靂:小松患上進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,。為了給孩子看病,父母輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院,,平時(shí)幫他按摩,、針灸,,但小松癥狀還是進(jìn)行性加重,逐漸至不能行走,,12歲時(shí)需完全坐輪椅,,當(dāng)時(shí)尚能用上肢轉(zhuǎn)動(dòng)輪椅輪子,后來(lái)上肢也無(wú)法活動(dòng),,四肢各關(guān)節(jié)攣縮畸形不能伸直,。小松雖然被疾病折磨,但他很愛(ài)學(xué)習(xí),,這些年在父母的幫助下陸續(xù)學(xué)完了小學(xué)和初中的課程,,每天最開(kāi)心的就是父母下班后陪他一起看書(shū)。然而生活并沒(méi)有善待這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小伙子,,兩年前最親愛(ài)的媽媽也因長(zhǎng)期心力交瘁生病離開(kāi)了他,,這兩年小松長(zhǎng)期臥床,生活完全不能自理,,但他慢慢從失去母親的悲痛中走了出來(lái),,即使在后期臥床的情況下,他每天堅(jiān)持利用僅能活動(dòng)的手指敲擊鍵盤(pán)書(shū)寫(xiě)生活日志,。
    這次一場(chǎng)肺炎徹底擊垮了他,,發(fā)熱、咳嗽,,咳痰無(wú)力,,迅速出現(xiàn)胸悶伴氣喘,意識(shí)不清,,緊急插了氣管插管轉(zhuǎn)到ICU,。看著骨瘦如柴的小伙子,,我們?cè)诜e極治療的同時(shí),,也感到深深地悲哀,他的生命在一點(diǎn)點(diǎn)地流逝,。一道厚厚的門(mén)外坐著的是他的父親,,這個(gè)老實(shí)的男人看起來(lái)比實(shí)際要蒼老許多,每天一大早他就早早地來(lái)到ICU的門(mén)口,,等上大半天只為了下午半個(gè)小時(shí)的探視,。曾經(jīng)我們也委婉地勸說(shuō)讓他回去休息休息,有情況我們會(huì)第一時(shí)間通知他,,他固執(zhí)地?fù)u搖頭:“孩子看病每次都是我們陪在身邊的,,習(xí)慣了”。是啊,,妻子已經(jīng)先行,,兒子成為這世間唯一的羈絆,,能多陪一天是一天,多陪一小時(shí)是一小時(shí),,對(duì)他而言,,沒(méi)有比這更重要的事了吧。下午探視時(shí)間一到,,這個(gè)瘦弱的男人總是第一個(gè)沖進(jìn)診室,,熟練地幫小松擦身、按摩,,伏在他耳邊輕聲呼喚。漸漸地,,小松的手能動(dòng)動(dòng)了,,雖然動(dòng)作幅度很小,但這給了我們極大的鼓舞,,第一時(shí)間把這個(gè)好消息告訴了苦苦等候的父親,,這個(gè)飽經(jīng)風(fēng)霜的男人笑了,又哭了,,在連聲說(shuō)了幾個(gè)謝謝后癱在座椅上,,像一根繃緊的弦突然松了。在這場(chǎng)與死神的賽跑中,,我們?cè)俅蝺e幸勝利了,,接下來(lái)小松的指標(biāo)逐步好轉(zhuǎn),脫機(jī),、拔管,、轉(zhuǎn)普通病房,我們也長(zhǎng)長(zhǎng)地松了一口氣,。
    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還有很多解決不了的問(wèn)題,,雖然我們無(wú)力改變結(jié)局,但我們能改變過(guò)程,�,?粗覍傩牢康男θ荩傩量嘁彩侵档玫�,。病人不放棄,,家屬不放棄,我們就會(huì)傾盡全力,,希望永遠(yuǎn)都在,。
    醫(yī)院每天上演著生離死別,醫(yī)生做久了,,心態(tài)也會(huì)變得豁達(dá),。生活中有很多不如意,,也許努力了也沒(méi)法改變的障礙,但我們要學(xué)會(huì)積極地看待,,為了愛(ài)我們的人和我們愛(ài)的人,,珍惜生命,珍惜健康,,學(xué)會(huì)感恩自己擁有的,,我們會(huì)擁有更幸福的人生。